近日ღ★◈，山东省人大常委会法制工作委员会发布公告ღ★◈，《山东省罕见病防治条例（草案）》已经省第十四届人大常委会第二十六次会议初次审议ღ★◈，根据《山东省地方立法条例》规定ღ★◈，将《山东省罕见病防治条例（草案）》全文公布ღ★◈，公开征求社会各界的意见和建议ღ★◈。公开征求意见截止日期为2026年10月31日ღ★◈。

　　《条例（草案）》按照“小快灵”立法形式ღ★◈，不分章节ღ★◈，共23条ღ★◈，主要包括部门职责ღ★◈、预防诊疗体系建设ღ★◈、用药保障ღ★◈、信息管理ღ★◈、科研创新ღ★◈、人才培养ღ★◈、国际交流合作和法律责任等内容ღ★◈。《条例（草案）》突出全流程防治ღ★◈、诊疗服务公平性与可及性ღ★◈、患者权益保护等重点ღ★◈，推动实现预防筛查ღ★◈、诊疗转诊ღ★◈、用药保障ღ★◈、康复救助和社会关爱全链条衔接ღ★◈，更好维护罕见病患者健康权益ღ★◈。

　　第一条 为了加强罕见病预防和治疗ღ★◈，健全罕见病防治体系ღ★◈，维护罕见病患者健康权益ღ★◈，根据有关法律ღ★◈、行政法规祭亡灵杀手ღ★◈，结合本省实际ღ★◈，制定本条例ღ★◈。

　　罕见病病种按照国务院卫生健康主管部门会同有关部门公布的罕见病目录确定ღ★◈。国家对罕见病目录实行动态调整的ღ★◈，从其规定ღ★◈。

　　第三条 罕见病防治工作应当坚持人民至上ღ★◈、生命至上ღ★◈，遵循预防为主ღ★◈、综合防治ღ★◈、科学施策ღ★◈、社会协同的原则ღ★◈。

　　第四条 县级以上人民政府应当加强对罕见病防治工作的领导ღ★◈，强化综合协调ღ★◈，完善服务保障体系ღ★◈，统筹使用相关资金ღ★◈，提高罕见病防治工作水平ღ★◈。

　　第五条 县级以上人民政府卫生健康主管部门负责本行政区域内罕见病防治工作的组织协调和监督管理ღ★◈，开展罕见病防治技术指导和医疗质量控制等工作ღ★◈。

　　县级以上人民政府教育ღ★◈、科学技术ღ★◈、工业和信息化ღ★◈、民政ღ★◈、财政ღ★◈、市场监督管理ღ★◈、医疗保障ღ★◈、数据管理等有关部门和残疾人联合会ღ★◈、红十字会等组织ღ★◈，应当按照各自职责做好罕见病防治相关工作ღ★◈。

　　第六条 鼓励公民ღ★◈、法人和其他组织通过设立专项基金ღ★◈、定向捐赠ღ★◈、提供志愿服务等公益慈善方式ღ★◈，依法参与罕见病防治工作祭亡灵杀手ღ★◈。

　　罕见病患者的个人信息受法律保护ღ★◈。任何组织和个人不得非法收集ღ★◈、使用ღ★◈、加工ღ★◈、传输罕见病患者个人信息ღ★◈，不得非法买卖k8凯发娱乐ღ★◈、提供或者公开罕见病患者个人信息ღ★◈。

　　第八条 县级以上人民政府及其有关部门应当加强罕见病防治宣传教育ღ★◈，面向社会公众科学普及罕见病知识ღ★◈。

　　第九条 省人民政府卫生健康主管部门应当依托出生缺陷防治等体系ღ★◈，加强婚前ღ★◈、孕前ღ★◈、孕产期和新生儿期罕见病预防服务ღ★◈，推进筛查ღ★◈、诊断ღ★◈、干预ღ★◈、转诊和随访等相衔接ღ★◈，统筹优化产前筛查ღ★◈、新生儿疾病筛查的罕见病病种范围祭亡灵杀手ღ★◈，完善相关技术标准和服务规范ღ★◈。

　　第十条 承担婚前ღ★◈、孕前保健服务的医疗机构应当依法为公民提供婚前医学检查ღ★◈、孕前优生健康检查等服务ღ★◈，开展罕见病防治科普宣传和生育指导ღ★◈。

　　医疗机构在开展产前筛查等检查时祭亡灵杀手ღ★◈，发现胎儿存在罕见病高风险的ღ★◈，应当如实告知孕妇或者其家属ღ★◈，建议孕妇进行必要的诊断ღ★◈。

　　第十二条 医疗机构在开展新生儿疾病筛查时ღ★◈，发现疑似罕见病的ღ★◈，应当及时告知新生儿监护人ღ★◈，提出医学建议ღ★◈，并进行必要的随访ღ★◈。

　　第十三条 省人民政府卫生健康主管部门应当按照国家有关规定ღ★◈，完善罕见病诊疗协作网络ღ★◈，建立布局合理ღ★◈、上下联动ღ★◈、多科协同ღ★◈、综合施治的罕见病诊疗体系ღ★◈，推动省内外医疗机构协作配合k8凯发娱乐ღ★◈，注重发挥优质医疗资源的辐射带动作用k8凯发娱乐ღ★◈，提升罕见病诊疗水平ღ★◈。

　　第十四条 医疗机构应当参照罕见病诊疗指南ღ★◈，为罕见病患者提供诊断ღ★◈、治疗ღ★◈、护理凯发k8ღ★◈，ღ★◈、康复等服务ღ★◈；不具备相应诊疗能力的ღ★◈，应当建议患者及时到具备诊疗能力的医疗机构就诊ღ★◈，并提供指导和协助ღ★◈。

　　具备罕见病诊疗能力的医疗机构应当完善罕见病管理制度ღ★◈，畅通科室间沟通机制ღ★◈，推进多学科协作诊疗ღ★◈，加强罕见病诊疗质量控制ღ★◈，提高罕见病综合诊治能力k8凯发娱乐ღ★◈。

　　鼓励大数据ღ★◈、人工智能等信息技术在罕见病防治中的应用ღ★◈，辅助医务人员提高罕见病诊断的精准性ღ★◈，缩短诊断周期ღ★◈。

　　第十五条 省人民政府卫生健康主管部门应当加强对医疗机构罕见病用药的指导和管理ღ★◈；省人民政府药品监督管理部门应当加强对罕见病药品的质量管理ღ★◈。

　　省人民政府医疗保障部门应当会同财政ღ★◈、卫生健康等部门加强国家基本医疗保险药品目录范围内的罕见病用药保障ღ★◈，做好相关的协议管理ღ★◈、费用结算等工作ღ★◈。

　　具备罕见病诊疗能力的医疗机构应当及时将罕见病用药纳入医疗机构处方集和基本用药供应目录ღ★◈，满足临床用药需求ღ★◈，并通过罕见病药品供应目录衔接ღ★◈、配送物流延伸等方式ღ★◈，方便罕见病患者就近取药ღ★◈。

　　第十六条 鼓励开发惠及罕见病患者的商业健康保险产品ღ★◈，将罕见病相关药品ღ★◈、医疗器械ღ★◈、诊疗项目等纳入保障范围ღ★◈，减轻罕见病患者及其家庭的经济负担ღ★◈。

　　第十七条 县级以上人民政府及其有关部门应当推动和指导医疗机构祭亡灵杀手ღ★◈、康复机构等ღ★◈，为罕见病患者及其家庭提供康复训练k8凯发娱乐太空移民ღ★◈，ღ★◈、心理疏导ღ★◈、照护培训以及辅助器具适配指导等服务ღ★◈。

　　省ღ★◈、设区的市人民政府卫生健康主管部门应当做好罕见病病例信息管理工作ღ★◈，健全信息统计ღ★◈、分析ღ★◈、共享ღ★◈、应用和安全管理制度ღ★◈，并推动与医疗保障等信息平台相关数据互联互通ღ★◈。

　　第十九条 支持医疗机构ღ★◈、高等学校ღ★◈、科研机构ღ★◈、企业等依法开展罕见病预防ღ★◈、诊断ღ★◈、治疗相关基础研究祭亡灵杀手ღ★◈、临床研究ღ★◈，鼓励新技术ღ★◈、新方法在罕见病防治领域的探索应用ღ★◈。

　　支持罕见病相关药品ღ★◈、医疗器械ღ★◈、特殊医学用途配方食品等的研究开发ღ★◈、成果转化和推广应用ღ★◈，完善协同创新和支持保障机制ღ★◈，促进产学研医药协同ღ★◈。

　　鼓励医疗机构ღ★◈、高等学校ღ★◈、科研机构等开展罕见病防治中医药临床研究祭亡灵杀手ღ★◈，发挥中医适宜技术等在罕见病治疗和康复中的作用ღ★◈。

　　第二十条 支持医学院校以及其他有条件的高等学校ღ★◈，结合学科特点和人才培养需要开设罕见病防治相关课程ღ★◈，对在校医学以及其他相关专业的学生进行罕见病医学教育ღ★◈，为罕见病防治工作提供专业人才支持ღ★◈。

　　医疗机构应当对医务人员开展罕见病基本知识和临床诊疗技能培训ღ★◈，提高识别ღ★◈、诊断ღ★◈、治疗罕见病的能力k8凯发(中国)天生赢家·一触即发ღ★◈，ღ★◈。

　　支持培养和引进罕见病防治领域高层次专业人才ღ★◈，培育罕见病相关学科带头人ღ★◈、技术骨干和多学科诊疗团队ღ★◈。

　　第二十一条 鼓励罕见病防治工作的国际交流与合作ღ★◈，支持联合开展临床研究ღ★◈、诊疗协作ღ★◈、药品研发等活动k8凯发娱乐ღ★◈。第二十二条 违反本条例规定ღ★◈，国家机关及其工作人员在罕见病防治工作中滥用职权ღ★◈、玩忽职守ღ★◈、徇私舞弊的ღ★◈，对负有责任的领导人员和直接责任人员ღ★◈，依法给予处分ღ★◈；构成犯罪的ღ★◈，依法追究刑事责任ღ★◈。

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